Dit is het relaas van wat ik allemaal heb meegmaakt in de periode dat ik aan "Sudeck-atrofie" leed.
(Noot: Sudeckatrofie of algoneurodystrofie; in Nederland: post traumatische dystrofie (ptd); thans chronisch regionaal pijnsyndroom (crps) is een abnormale reactie, meestal in een lidmaat, na een trauma door slag, stoot, breuk, operatie, waarbij hevige pijn het bijzonderste kenmerk is en dat kan resulteren in totaal functieverlies van het lidmaat.)
Ik was pas een week op school, hersteld van m'n appendix, toen het gebeurde.
De les Nederlands was pas begonnen toen ik me plots niet goed voelde. Ik zei tegen mijn vriendin dat ik naar beneden naar de schooldokter wilde. Toen ik bij de trap kwam, werd alles plots zo draaierig en zwart voor m'n ogen. En toen wist ik niets meer.
Toen ik wakker werd, lag ik in de kliniek. Ik was van de trappen gevallen en had een zware hersenschudding. Ook had ik hevige pijn aan m'n rechtervoet. Die stond gans dik en zag helemaal zwart. Ik kon er ook niet op staan. Maar toen ik er de dokter naar vroeg, antwoordde hij dat ik niet zo kleinzerig moest zijn, want aan m'n voet mankeerde ik niets. Hoe kon dat nou, ik stelde me toch niets voor!
Diezelfde dokter zei me later recht in het gezicht dat het puur komedie was en dat ik me maar niet moest aanstellen. Stel je voor dat je zoiets te horen krijgt.
Na 2 weken in kliniek "X" brachten ze me over naar een andere kliniek doordat
ik ook veel last had aan m'n maag. Toen ze daar m'n voet zagen, werd na enkele onderzoeken vastgesteld dat ik "Sudeckatrofie" aan m'n voet had. Na enkele weken gips zou dat wel beteren. Maar het beterde niet. M'n voet verslechterde en bleef maar zwellen.
M'n huisdokter raadde me kinesitherapie aan. Dat was enorm pijnlijk.
Na ongeveer 2 maanden werd ik terug opgenomen in kliniek "X" voor m'n maag.
En wat raad je, ze staken me in de psychiatrische afdeling omdat ze vonden dat die symptomen aan m'n voet puur psychisch waren. Van daaruit werd beslist dat ik naar een psychiatrische kliniek moest. M'n voet zou pas beteren als ik de volgens hen zwaar psychische problemen had verwerkt. Maar ik had geen problemen.
Dat wist ik wel heel zeker. Maar toch liet ik het maar begaan want ik wilde weer kunnen lopen.
5 maand heb ik daar gezeten. 5 heel moeilijke maanden. Dag in dag uit psychiaters en psychologen die me aan m'n kop zeurden dat ik toch m'n problemen zou vertellen.
M'n hele leven werd uitgepluisd. Therapieën en nog eens therapieën. Het kwam m'n oren uit. Ik was er heel zeker van dat m'n voet niets met psychische zaken te maken had maar kon niets bewijzen. Ik leefde daar dag in dag uit tussen gekken en zwaar depressieven. Ik werd dit allemaal zo beu dat ik zelf erg depressief werd. Zo kon het niet verder. Helpen doen ze je daar niet. Ze zochten alleen bewijzen.
Wat je meemaakt in zo'n instelling is onbeschrijflijk en zal m'n hele leven meegaan.
Ik werd overgeplaatst naar een kliniek "Y". Drie maanden intensieve kinesitherapie.
Maar het bleef achteruitgaan. Toen ik terug thuis was, zijn we van de ene naar de andere dokter gelopen. Ik lag praktisch constant in klinieken. Overal hoorde ik hetzelfde. Psychisch! Ik was een geval voor psychiaters.
Ik werd weer opgenomen in kliniek "Y" waar ik deze keer 8 maanden verbleef.
Dag in dag uit kinesitherapie. Ik had zo'n hevige pijn dat ze m'n voet bijna niet
mochten aanraken en kiné krijgen dus heel moeilijk was.
Ik moest hoogdringend mobilisatie hebben doordat m'n voet in spitsvorm groeide.
Nu was er iets nieuws op de markt. Elektrostimulatie. Dat wordt ingeplant in de rug
en zou door elektrische schokken de pijn wegnemen. Maar ook dat hielp niet.
Ik was wanhopig. Ik wilde zo graag terug kunnen lopen, van die onbegrijpende
blikken af zijn.
Terug thuis van "Y". Maar niet voor lang. Weer werd ik in een andere kliniek opgenomen waar ze de pijn probeerden te bestrijden met epidurale verdoving.
Negatief. M'n voet ging alsmaar meer achteruit.
Inmiddels had ik al zo'n hevige pijn dat ik hoge dosissen morfinederivaten kreeg ingespoten. En toen, eindelijk, kregen we via via te horen dat er in Nederland een professor was die heel wat opzoekingen had verricht naar de ziekte "Sudeckatrofie",
en dus heel wat ervaring had op dat vlak. Van hem kreeg ik eindelijk een duidelijk antwoord. Ik was in een veel te ver gevorderd stadium om nog te kunnen genezen.
Ik zou nooit meer kunnen lopen. Alleen kon men in een pijnkliniek proberen die hevige pijn te dempen.
Deze professor was erg verbouwereerd toen hij vernam wat ik hier in België allemaal had doorstaan. Want volgens hem - hij had bewijzen - had deze ziekte helemaal niets met het psychische te maken. Want, zo verklaarde hij: "JE KRIJGT GEEN SUDECK DOOR DEPRESSIVITEIT MAAR JE WORDT DEPRESSIEF ALS JE SUDECK HEBT!"
Want alles wat je moet doorstaan, het voortdurend vechten tegen iedereen omdat je zelf goed genoeg voelt wat er werkelijk hapert en steeds te worden afgescheept als psychisch patiënt, als je met ongelofelijke pijnen zit en te worden bestempeld als comediant, enzovoort ... Je zou voor minder depressief worden!
Volgens deze professor was kiné krijgen helemaal taboe. Volgens hem zou de minste beweging aan m'n voet de zaak alsmaar erger maken, en kiné krijgen in het ziekte-stadium waarin ik was, had totaal geen nut maar was alleen een echte marteling!
In de pijnkliniek hebben ze werkelijk alles geprobeerd wat maar enigszins mogelijk
was. Maar het baatte niet. Ik was zo wanhopig want die pijn was niet uit te houden.
De ziekte kruipt hoger en zit al tot in m'n knie. Daarom werd besloten m'n been zo rap mogelijk te amputeren voor het te laat was. Een hele zware slag voor mij.
Maar ik hield me voor ogen dat ik daarna terug zou kunnen lopen en misschien van die pijn verlost zou zijn. Want dit zijn sinds die 3,5 jaar de 2 wensen die me het nauwst aan het hart liggen.
Zo zie je maar. Hadden ze er hier in België van in het begin naar gekeken en de juiste behandeling toegepast dan zou het nooit zo ver zijn gekomen. De dokters hadden en hebben waarschijnlijk nu nog hier in België zo'n onwetendheid over deze ziekte.
Er worden teveel fabels rond verteld. En het is bewezen dat het zeker geen psychische ziekte is!
Dit was een periode die heel hard voor me was en waarin ik dikwijls heb gehuild omdat het me allemaal te veel werd. En al is de uiteindelijke beslissing nog zo hard voor me, toch ben ik blij dat het einde in zicht is!
Inmiddels ligt de amputatie al een tijdje achter me en ik voel me heel goed, heel gelukkig. Want... Ik zie weer toekomst in het leven!
En dat is het mooiste gevoel dat me geschonken werd: IK LEEF WEER !
Sarah
juli 1991
Jan Vanhaelen ontmoette Sarah, naar wie onze beweging genoemd is, in februari 1988, in een universitaire psychiatrische kliniek in Vlaams-Brabant, tijdens zijn opname.